اجرای کمپین حمایت درمانی از بیماران پروانهای توسط خانه ایبی
مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص «خانه ایبی» با هدف حمایت از بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوسا، کمپین «حمایت از درمان بیماران پروانهای» را با محوریت تأمین بخشی از هزینههای تجهیزات پزشکی، درمان و معاینات تخصصی اجرا میکند. اپیدرمولیز بولوسا یا EB بیماریای است که افراد مبتلا به آن به دلیل حساسیت بسیار زیاد پوست، به مراقبتهای مستمر و ویژه نیاز دارند. پانسمانهای تخصصی، تجهیزات پزشکی، مراجعات درمانی و معاینات منظم از جمله نیازهایی هستند که میتوانند هزینههای قابل توجهی را به خانوادههای بیماران تحمیل کنند. خانه ایبی فعالیت خود را از سال ۱۳۹۴ آغاز کرده و از سال ۱۳۹۶ با عنوان رسمی «مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص – خانه ایبی» به فعالیت ادامه داده است. این مجموعه با تمرکز بر شناسایی و حمایت از بیماران پروانهای در سراسر کشور، تلاش میکند بخشی از نیازهای درمانی، دارویی، معیشتی و مشاورهای آنان را تأمین کند. در قالب این کمپین، کمکهای جمعآوریشده میتواند برای تأمین بخشی از هزینههای تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران، معاینات تخصصی و سایر خدمات درمانی ضروری مورد استفاده قرار گیرد. دسترسی مستمر به این خدمات میتواند نقش مؤثری در مراقبت صحیح از پوست، کاهش عوارض بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیماران داشته باشد. مراقبت از بیماران پروانهای تنها به یک دوره کوتاه درمان محدود نمیشود و در بسیاری از موارد نیازمند پیگیری مستمر است. همین موضوع سبب میشود هزینههای درمانی و مراقبتی بهصورت مداوم بر خانوادهها تحمیل شود و حمایت خیرین در این مسیر اهمیت ویژهای پیدا کند. خانه ایبی در کنار ارائه حمایتهای درمانی و معیشتی، در زمینه افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری EB و فرهنگسازی برای مراقبت صحیح از بیماران نیز فعالیت میکند. آشنایی بیشتر جامعه با شرایط این بیماران میتواند به افزایش حمایت اجتماعی، کاهش دشواریهای روزمره و جلب مشارکت بیشتر برای تأمین نیازهای آنان کمک کند. مشارکت در کمپین «حمایت از درمان بیماران پروانهای» میتواند به تأمین بخشی از هزینه یک معاینه پزشکی، وسیله درمانی یا تجهیزات ضروری مراقبت از یک بیمار کمک کند. این همراهیها در کنار یکدیگر میتوانند بخشی از فشارهای اقتصادی خانوادهها را کاهش داده و شرایط مناسبتری برای ادامه مراقبت و درمان فراهم سازند. خانه ایبی با اتکا به کمکهای مردمی و همراهی خیرین تلاش دارد در کنار بیماران پروانهای و خانوادههای آنان باقی بماند و زمینهای فراهم کند تا این بیماران بتوانند با دسترسی بهتر به خدمات درمانی و مراقبتی، زندگی باکیفیتتر و آرامتری داشته باشند.